#whatpicturesdontsay

 

What pictures don't say......

 

Mijn lieve Kaat, op foto zie je er zo 'normaal' uit...

Maar dat ben je niet...je hebt een mentale en fysieke beperking en ook autisme. Een zeer zeldzame chromosomale afwijking ( 6q25.3qter deletie syndroom) , waar er maar enkele van op de wereld van gekend zijn... met veel vragen naar de toekomst. waar geen enkele dokter ons mee kan verder helpen...

 

Hoe je als ouder of als brus met dit -emotioneel pakketje liefde/zorg/onwetendheid- moet omgaan, bestaan er geen handleidingen voor. Het gaat nooit over, elke dag duiken er nieuwe problemen op. (eerdere verhuis en bouwplannen ifv Kaat met de nodige financiële zorgen, slaapproblemen, medische problemen, problemen vanuit haar autisme, het vinden van de meest ideale zorg-werk-levenbalans, zelf werken in de zorg combineren met de zorg voor haar en dit emotioneel kunnen dragen ...)

Er zijn niet steeds oplossingen.

Het is, zoals het is. 

 

We moeten veel dromen opbergen als gezin, we kunnen dingen niet doen zoals de andere. Want we zijn niet zoals de anderen. En dat doet pijn.

Want dat is wat we wilden, net als iedereen... ' als het maar gezond is hé' ... een mens wil geen handicap voor zijn kind. Die handicap staat veel in de weg. 'Anders zijn in de maatschappij' zorgt voor kwetsbaarheid voor gans het gezin. 

 

Maar de liefde die we krijgen van jou Kaat, is zo onwaarschijnlijk groot dat het net dat is die alles leefbaar maakt.

 

Weet je... ouders van een zorgenkind en brussen voelen zich vaak eenzaam, alleen in een zee van mensen. Want heel weinig mensen voelen onze pijn en onze zorgen nu en later. Zoals mijn 9 jarige zoon ooit zei. "Mensen die een gewoon gezin hebben, beseffen niet hoe gelukkig ze mogen zijn". Hij is nog maar 9 en mag al aan de levende lijve het proces van de levende rouw meemaken. 

 

Gelukkig bouw je door de jaren heen een netwerk (hoe klein ook) op met mensen die het wel snappen en die soms wel eens vragen of we hulp nodig hebben, die mensen heb je echt nodig. Want een zorgenkind kan je niet alleen grootbrengen...

 

Wist je dat mensen op drie manieren reageren: 

1) ze mijden het onderwerp en doen alsof alles ok is. ( wat soms goed is, want je wil er ook niet altijd en met iedereen over spreken).

 

2) mensen minimaliseren omdat ze denken dat ze je daarmee helpen.

( die vind ik de moeilijkste).

"Maar ja, ze stapt toch en ze lacht veel" (definitie van stappen is ruim als je een fysieke beperking hebt)

of deze "jullie doen het zo goed, wij zouden dat niet kunnen hoor".... wel moet je nu horen.... wij kunnen dat ook niet! Maar voor je kinderen doe je alles. Jullie zouden dat ook doen.... want je kan niet anders.

 

3) mensen die gewoon luisteren en je gevoelens proberen te begrijpen en te voelen.

Daar heb je het meeste aan! 

 

Weet je wat één van onze grote talenten is, blijven glimlachen ook al heb je veel verdriet. want het leven Is zo mooi! Echt... we kunnen zo genieten van de natuur, een goed gesprek, lekker eten... mijn liefde voor stylen, decoreren, fotograferen... 

 

Maar wat ik nu al geleerd heb in de laatste periode.

Is dat ik mijn gevoelens niet meer mag wegsteken. Ik wil mensen even laten voelen hoe het is om een zorgenkind groot te brengen en dit doe ik voor alle andere ouders met een zorgenkind en de brussen!

 

maar ik wil jullie ook tonen hoe mijn liefde voor mooie dingen en mijn liefde voor mijn speciaal gezin me maken tot wie ik ben. 

 

Saar x