Fly above negativity

Fly above negativity

 

 

Vandaag is het Zeldzame Ziektendag 

Kaat werd geboren met een uiterst zeldzame chromosomale afwijking.

Zo zeldzaam dat er geen specifieke naam voor haar syndroom bestaat. Een 6q25.3qter deletie syndroom. Dit wil zeggen dat er een foutje is op de lange arm (q) van chromosoom 6, vanaf gen 25.3 tot op het einde ( ter = terminaal = tot op het einde). 

We hebben maar weet van 1 meisje met exact dezelfde aandoening in België. 

We kregen de verpletterende diagnose toen ze enkele maanden oud was ( we wisten pas van toen ik 35-36 weken zwanger was dat er iets mis was). 

De kinderneuroloog gaf me Kaat haar diagnose telefonisch door en vertelde me er direct bij dat er niets over geweten was. 

-BAM-

Weeral staat je wereld stil… “dit is voor altijd”, “dit willen we niet voor haar en voor ons”

Ik ging zelf op zoek naar lotgenoten en kwam in contact met een FB groep ‘chromosome 6’. Ondertussen heb ik die groep verlaten want ik wil niet constant in angst leven, kindjes die het leven lieten of die constant aanvallen van epilepsie deden… het brak mijn hart.

 

Naast het medisch pakketje met verschillende diagnoses, de dagelijkse zorgtaken die blijven en zoveel onzekerheden is de impact van Kaat haar beperking op het gezin groot. Het weegt op het gezin, op de relatie en op de relaties die er ooit waren. Want in het begin is er vaak nog veel begrip… 

 

‘Heb je het nu nog niet aanvaard’ lees je in hun ogen en hoor je duidelijk in het non verbale.

Het ‘levend verlies’ is er... en zal er altijd zijn. Vinden we dat leuk, neen!

Misschien klinkt het als gezaag in de oren… wel… beeld je dan eens in hoe het in de onze klinkt. Een mens wil zich zo niet voelen, laat dit duidelijk zijn.

 

Alles is dubbel…Enerzijds is ze het liefste, meest opgewekte kind die je je kan wensen … anderzijds vraagt elke simpele actie die je als gezin wil ondernemen extra inspanning. Geloof me, bij alles… Is het niet op fysiek vlak, dan is het haar ASS (autisme)…aanpassingen op vlak van werk, reizen, uitstapjes, wonen, financieel... etc…  

Als gezin en als individu moet je dus ook dromen opbergen en andere paden bewandelen. Ook al wil je dit soms niet. Het dagelijks opbotsen tegen verlangens versus realiteit. 

 

Steeds moeten verantwoorden dat niets vanzelf gaat en uitleggen dat het enigzins zwaar is, altijd maar weer een stem zijn voor haar en zorgen dat al de verschillende eilandjes samen werken… dat vraagt bakken energie. Uit onderzoek is gebleken dat niet enkel de patiënt maar ook het gezin wordt getroffen. Vaak nemen ze de rol van verzorger op. Maar die zelfcoördinatie brengt een emotionele en psychologische last met zich mee. Die vaak niet gezien wordt. 

 

Daarom had ik graag op ‘Rare Disease Day’ even mijn aandacht gevraagd voor iedereen die leeft met een zeldzame ziekte of beperking, ook al is er geen genetische verklaring voor bij sommige. Maar ook voor het gezin errond, het hele kleine netwerk rond de persoon. 

Want weet je? Je kan wel iets doen ... iets heel klein maar met een grote positieve impact.

 

-Vraag eens oprecht hoe het gaat en luister zonder advies te willen geven. 

-Vermijd het onderwerp niet steeds en al zeker de emoties die ermee gemoeid zijn niet.

-Stel spontaan voor om eens de zorg over te nemen, al gaat dit maar over enkele uurtjes.

-Vergelijk een zorggezin niet met een gewoon gezin. 

Ook al lijkt alles ok, onderliggend is er veel verdriet, frustratie, angst,…

-Vergeet de impact op de brussen niet 

 

Want hoe negatief een zorgverhaal soms klinkt, alle kleine positieve lichtpuntjes helpen ons te vliegen boven alle negativiteit. Help je mee?

Come fly with us x

 

 

 

 

Liefs,

 

S x