en plots voel je terug zoveel rond het verhaal Kaat... kwaadheid, verdriet en zoveel meer... het moet eruit, ik moet schrijven, delen... maar soms vraag je je af of delen wel altijd de juiste optie is. Want als je dan als antwoord krijgt, ieder huisje heeft zijn kruisje, of het is overal wel iets ... voel je je niet gehoord, niet begrepen. En inderdaad, andere mensen hebben ook hun problemen. Natuurlijk weet ik dat ook en is dat ook zo. Maar met dit te antwoorden op onze zorgen ' iedereen heeft zijn problemen' minimaliseer je alles en erken je de gevoelens van zorgouders/ persoon met beperking / Brussen niet op dat moment.
De voortdurende stroom van problemen, de vele diagnoses ( het en en en verhaal), medische vraagtekens van dag 1 tot onze laatste zucht, de constante zorg over problemen waar een ander zelf niet bij stilstaat. Ik ben het soms zo moe. en inderdaad een ander kind/ volwassen persoon kan ook plots problemen hebben/ ziek worden. Maar dat weet je gelukkig nog niet op de dag van de geboorte. Ik heb ook een ' gewoon' kind lopen... dus believe me...
En ASS ( autisme spectrum stoornis) en mentale beperking en fysieke beperking en cvi en medische raadsels en slaapproblemen en ik zou wel nog even kunnen doorgaan...en een fantastisch kind! Want weeral, ik rouw om de beperking, niet om Kaat....
Dan heb je er ook die afkomen met dwingende adviezen als je eens je hart lucht... en je moet dit of je moet dat ( moeten !?)
dus soms vraag ik me af waarom ik het deel... wel om het die enkelingen te vertellen, wat er speelt, hoeveel pijn het soms doet... die enkelingen die gewoon 'luisteren', eens spontaan vragen of het lukt.
Mijn hoofd zit vol... nooit doorslapen, je werk als ergo niet kunnen blijven doen omdat je geen 19u mag werken en dus afgestraft wordt op je situatie ( ik noem dat discriminatie, want in een stelsel van tijdskrediet lukt het wel en mijn interim mag het ook ... echt... waar is die gerechtigheid ). Herinner je nog dat ik ooit vertelde, een kind met een handicap maakt een gehandicapt gezin... weer zo'n voorbeeld. Je voldoet niet aan de norm van de maatschappij, wel dan tel je niet mee... ook als zorgouder niet!
1000 vraagtekens over haar aanvallen die ze af en toe krijgt en door de warmte versterkt worden, een busrit zonder airco ( echt die nieuwe bussen hebben dat niet, ook geen zonnewering... niet te snappen) en met mondmasker in dit extreme weer waardoor je soms zelf beter zou instaan voor het vervoer... maar je werk blijft dan ook liggen (3 u heen/ terug heen/ terug), weer het verdriet dat de school niet in eigen dorp ligt, ze zelf niet kan aangeven dat ze slecht wordt door de hitte of de honger of kan vragen om haar fles bij te vullen. de financiële impact van aangepast wonen. Mails sturen om de stem te Zijn van je dochter. Altijd denken of een omgeving aangepast is en er geen trappen zijn, want Kaat is zo wankel en kan niet zelfstandig trappen doen. Overal waar we naartoe gaan denken of het wel lukt en of we geen rolwagen moeten meenemen en of de rolwagen wel zal lukken op een wandeling. En dan heb ik het ook nog eens met mijn eten... Iets op de bots doen... kan hier niet! nooit! en zoveel die ik niet kan delen over onderwerpen die je niet in je blogt gooit.
De opmerking: geef mij m'n vaccin zodat ik mijn leven terug krijg is hier niet van toepassing... ons leven is nooit weg geweest denk ik dan. Echt, de dingen die we doen als zorggezin wijken niet echt super veel af van voor corona. Geen enkel vaccin kan de veelheid aan problemen verlichten. je hebt je er alleen maar bij neer te leggen bij de situatie.
Ik zeg altijd als ik een vergelijking probeer te maken.
Het zorgverhaal kan je een beetje vergelijken als hoe de corona situatie voelt voor vele mensen ( veel vraagtekens/ beperkingen/ dingen die buiten je controle vallen/ je zou het anders willen), maar een zorgverhaal is een corona situatie die nooit overgaat...
ik ben kwaad, ik ben triest... en dat mag... morgen een nieuwe dag
Liefs Saar
Reactie schrijven
Hans (woensdag, 16 juni 2021 10:19)
❤️
Iris (woensdag, 16 juni 2021 11:30)
Heel veel liefs van een andere zorgenmama
Ellen (woensdag, 16 juni 2021 11:41)
Ik voel het. Het verlies, de onmacht. Maar ook de tonnen liefde. I got your back. Weet dat uithuilen/uitrazen/uitsakkeren mag. Alleen zo kan de wereld leren begrijpen wat gezinnen met een beperking voelen en elke dag moeten ondervinden.
Barbara (woensdag, 16 juni 2021 11:48)
Ik voel met je mee. Veel hartjes en een knuffel. Vanuit onze bijzondere, ‘opgesloten’ en soms eenzame wereld xxx
Virginie (woensdag, 16 juni 2021 11:58)
Een herkenbare post. Dikke knuffel ❤️ al wou ik dat ik meer kon doen dan jullie een virtueel ❤️ onder de riem te steken...
anki (woensdag, 16 juni 2021 12:02)
Kan je alleen maar een hele dikke kus geven en zeggen dat ik enorm veel bewondering voor je heb. Kaat is een beauty en heeft een fantastische mama. ♥️
Caroline (woensdag, 16 juni 2021 12:02)
Ik volg je al lang. Nog nooit niers gezegd. Omdat ik altijd denk, wat heeft ze aan woorden van een vreemde. Nu doe ik het toch. Om jou, en je schoon gezin, een warm hart onder de riem te steken. Jullie doen het zo goed,maar ik voel ook zoveel zware zorg. Dat moet echt lastig zijn. Ik stuur jullie hartjes, en wens jullie elke dag een klein, mag ook groot, gelukske toe. ♡♡♡
Catherine (woensdag, 16 juni 2021 12:18)
❤️❤️❤️
Ik voel het tot hier, de boosheid, de waaroms, het verdriet, maar ook de liefde, want hier voelen we het ook.
Heleen (woensdag, 16 juni 2021)
We leven met jullie mee ❤️❤️❤️
Sien (woensdag, 16 juni 2021 12:53)
❤️
Saar (woensdag, 16 juni 2021 13:00)
Gewoon een knuffel, omdat ik weet wat je bedoelt en waar wij als gezin voorstaan!
Brigitte (woensdag, 16 juni 2021 13:06)
Sarah, zo waar wat je allemaal schrijft !
Gelukkig ben je een open boek, want Het is echt wel belangrijk dat je je gevoelens en emoties uit !
Zorgouder zijn is ontzettend zwaar, het is ook een aanslag op het hele gezin.!
Alle verwachtingen vallen ook weg .
Als oma van Kaatje leef ik ontzettend met jullie mee en ik wil alles doen wat in mijn mogelijkheden ligt om jullie even te ontlasten..
Kaatje zit in ons hart !
LuckyB (woensdag, 16 juni 2021 13:14)
♡ GEEN WOORDEN VOOR
ALLEEN BEWONDERING ♡
Sabrina (woensdag, 16 juni 2021 13:19)
Saar, mooi verwoord wat zo herkenbaar is.
Veel liefde en moed
En ook hoop, dat er een tijd komt waar het allemaal draagbaar zal zijn!
Mieke (woensdag, 16 juni 2021 13:29)
We leven mee met jullie en denken vaak aan jullie situatie en de voortdurende onzekerheid en bezorgdheid en hoe zwaar dit wel is voor jullie... We bewonderen jullie aanpak en veerkracht. Dikke knuffel en veel liefs
Ilse (woensdag, 16 juni 2021 13:31)
Je bent zo goed bezig � je liefde voor je kind'eren is ongelooflijk sterk en puur. Je creativiteit is Bewonderenswaardig maar je bent een mens �. Dus is dit volkomen normaal wat je voelt en is dit goed dat je je frustratie lucht. Heel veel digitale knuffel � binnenkort de echte in real life �
Lore (woensdag, 16 juni 2021 13:33)
Ik zie je, ik hoor je
I feel you! ❤️�❤️
Tineke Tanghe (woensdag, 16 juni 2021 13:49)
WoW, heftig om het zo zwart op wit te lezen. Het is inderdaad een beperking voor het gehele gezin. Er zijn nog veel dingen die mogen veranderen in de maatschappij om zorgouders meer ondersteuning te bieden. Ik wens jullie veel liefde toe ❤️ Goed dat je je gevoelens kunt neerschrijven.
Frauke (woensdag, 16 juni 2021 13:50)
Kwaad zijn mag, triest zijn mag.
Rouwen is arbeid, arbeid vergt energie. Energie die er nu niet is.
Alles op je eigen tempo beleven, ervaren en kaderen, het is een basisrecht.
Els Van der Straeten (woensdag, 16 juni 2021 13:53)
Wat is dit herkenbaar, een knuffel van een andere zorgmama
Hanne (woensdag, 16 juni 2021 13:58)
“Mooi” is niet het juiste woord en de juiste woorden zijn ook moeilijk te vinden maar het is zo juist en zo herkenbaar wat je schrijft. De boosheid, het verdriet, de onmacht, de oneerlijkheid… noem maar op. Ik voel zo hard met je mee, Saar. Blijf maar schrijven, blijf maar op tafel kloppen, voor jezelf, voor je gezin, voor Kaat en voor alle andere zorgmama’s die steun halen uit je blog. Mocht ik je dag kunnen verlichten door eender wat, laat me maar weten. I’ll be There for you! �
Barbara (woensdag, 16 juni 2021 14:10)
goed dat je dit nog eens zwart op wit deelt! Als 'buitenstaander' staan we er echt veel te weinig bij stil. Voor jullie is het inderdaad een meer dan voltijdse zorg en bezorgdheid. zo'n emotionele off-day af en toe is dan ook meer dan normaal. zeer onrechtvaardig dat je dan nog eens op andere muren ook botst in de maatschappij!! dikke knuffel en kus voor jullie xxxx
Tina (woensdag, 16 juni 2021 14:18)
Zoooo herkenbaar wat je schrijft, zo treffend verwoord. Eens goed je hart luchten kan deugd doen. Het doet ook deugd om te lezen, want het is gewoon de bittere waarheid. Dikke knuffel!!
Lia Blankestijn (woensdag, 16 juni 2021 15:39)
Lieve Saar! Ik vind je zo Dapper!
Ik snap je helemaal hoor!
Volg je hart � want dat klopt altijd,….Xxx
Audrey (woensdag, 16 juni 2021 18:35)
Lieve saar,
Ik voel jullie verdriet, boosheid, onmacht en zwaarte….Het is echt soms niet te doen wat er allemaal daar beweegt bij jullie…
Dank je wel en zoveel respect voor jou om altijd heel open en transparant jouw emoties te tonen en te delen met ons.
Ik hoop dat de vele mooie hartverwarmende berichten hier, jullie een hart onder de riem steken.
Knuffel �
Carla Smit (woensdag, 16 juni 2021 19:08)
Vindt je gewoon zo dapper, zo krachtig en veerkrachtig. Zoveel liefde die ik voel. De wereld is zo oneerlijk. Zelf 12 jr bedlegerig geweest het gevecht, de onmacht, het alleen zijn/voelen, mensen die ons niet meer begrepen/begrijpen dus niet meer kwamen of brrr Carla zit in rolstoel. Er werd zelfs gezegd wees blij dat je niet in Afrika woont je "krijgt" hier alles. Ik dacht dan jij woont daar toch ook niet en ik zeg niet dat ik niet dankbaar voor de hulpmiddelen ben. Maar mensen snappen niet dat je ales zelf moet ophoesten en alleen de rolstoel een zorgplicht is hierin NL. Het kost allemaal zoveel energie die gevechten. Gewoon er voor elkaar zijn dat zou fijn zijn. Dikke knuffel voor jou en je gezin ❤�❤
Sylvia (woensdag, 16 juni 2021)
De twijfel voor weer een onmogelijke keuze. Vaak kiezen uit twee kwaden.. het wakker liggen van een kind wat zo veel zware dagen kent. En als je dan eens baalt omdat je een baan hebt opgegeven waar je goed in was. Jaren studies voor hebt gedaan..onafhankelijk door was… nog maar met de helft van de financiële ruimte door komt. Verhuisd ervoor..en dan horen… je mag blij zijn dat je niet elke dag hoeft te werken..ik snap je frustratie. En ik kende warmte van de winst voor je kind. En als het weer eens uit balans is.. dan vanuit hier naar jullie een �. Jullie Kaat heeft een prachtnestje bij jullie drie
Mieke (woensdag, 16 juni 2021)
Het is ok om het allemaal even k** te vinden. Het is ok om kwaad te zijn. Als ik je volg denk ik altijd dat kaatje met haar gat in de boter is gevallen, dat ze zoveel 'geluk' heeft met een gezin als dat van jullie. en dan denk waar halen ze de energie elke dag opnieuw... dus goed dat je af en toe laat horen dat het lastig is en moeilijk. En dat je dan gewoon verwacht dat mensen luisteren en zwijgen en mee met jou rouwen. Veel goeie moed!
Sofie (woensdag, 16 juni 2021 22:42)
Dit schrijven zal jullie zorgen niet wegnemen maar is nog eens een duidelijke boodschap naar de "buitenwereld" toe! Wij staan er veel te weinig bij stil... groot gelijk dat je dit blijft delen ❤
Stefanie (woensdag, 16 juni 2021 23:06)
Dank je om te delen, om ons mee te nemen in je wereld en te laten stilstaan.
Alleen maar liefde voor jullie mooie gezin ❤️
Annabel (donderdag, 17 juni 2021 07:19)
���
Tess (donderdag, 17 juni 2021 19:12)
Dikke knuff meid ❤️❤️
Marjolein (woensdag, 01 september 2021 22:05)
Ik heb net je hele verhaal gelezen. Ik werk al heel wat jaren in de zorg, bij jongeren met een (mentale) beperking en bijkomende gedrags-en emotionele problemen, autisme, ... Ik weet hoe moeilijk het kan zijn en hoe de maatschappij helemaal niet aangepast is aan die zorg. Eindeloos respect heb ik voor jullie.
Ik zie ook hoe jullie zorg voor Kaatje haar laten glimmen in haar vel. Ze straalt. En dat is julloe aandeel in het verhaal. Vasthouden aan wat positief is, en dan zal ook Kaatje die kracht voelen en haar ten volste kunnen ontwikkelen.
Jullie zijn goed bezig! Een lachend gezichtje zegt alles.