status epilepticus

Status epilepticus staat er te lezen op de ontslagbrief die we donderdag meekregen uit het ziekenhuis. Nog een diagnose erbij...

en wat voor één....(ik kan alleen maar denken, maar echt is het nog niet genoeg... waarom wij altijd)  #heartbreaking

 

status epilepticus: is een epileptische aanval die niet vanzelf overgaat, maar langer dan 5 minuten duurt. In Kaat haar geval werd die na 30 minuten afgebroken door een inspuiting met valium omdat de dosis noodmedicatie niet voldoende bleek te zijn. 

 

 

Vorige week vrijdag had ze wat last van allergie, de zaterdag was ze soms wat bleek en afwezig (voorteken?). De zondag was het haar pre birthday feestje met meter en peter. Kaat was in topvorm en had een hele leuke dag...niets aan haar te merken. 

 

Zondagavond, ondertussen een week geleden dat onze woonkamer plots vol stond met ambulanciers, een spoedarts en verpleegkundige.

Koortsvrij in bed... toen enkele minuten later de nachtmerrie begon. Na 5 minuten riepen we onze buurvrouw die thuisverpleegster was, ze had gelukkig noodmedicatie. Hadden wij dus nog niet in huis...NU WEL. 

 

Toen de ambulance arriveerde bleef ik koelbloedig en somde op wat ze al kreeg en hoe lang alles al duurde... Ik schakelde over op een overleving/vecht modus... Hans moest de baxter omhoog houden en viel bijna flauw. STAF WAS GEVLUCHT NAAR ZIJN KAMER, OMDAT HIJ HET NIET DURFDE ONDER OGEN TE ZIEN. (BEGRIJPELIJK)

 

Een beetje later ging ik mee met Kaat in de ambulance richting Roeselare...ikzelf kotsmisselijk van de stress die door mijn lijf gierde. Ik kon naast Kaat constant in het oog houden, alleen maar denken aan Staf, ik had zo te doen met hem... aan 13 jaar zo je zus moeten zien afvoeren...hij dacht dat het gedaan was.

 

De maandagochtend was haar hartslag en temperatuurregulatie volledig ontregeld. We liepen de muren op...toen je de cijfers op de monitor alle kanten op zag gaan. Ze was nog steeds heel suf van de valium en temesta, ze sprak met een heel suf stemmetje: gaan we dan mijn verjaardag vieren in het ziekenhuis morgen... mijn hart :(

 

In de middag kreeg ze een kleine aanval. Op dinsdag (haar 11de verjaardag) had ze in de nacht al 3 kleine gedaan, tegen het einde van de dag stond de teller zeker op 13. :(

Telkens kort, maar steeds zeer moe van waardoor ze veel sliep en weinig at.

 

Een lichtpuntje op haar verjaardag ( aangezien er geen bezoek mocht komen door corona). ik dacht er plots aan dat haar juf van vorig jaar nu in het ziekenhuis werkt... ik stuurde haar een berichtje of ze Kaat wilde bezoeken. Kaat was zo gelukkig om Sofie te zien, ze spreekt er nog over. 

 

De medicatie werd die avond terug verhoogd, de woensdag had ze terug drie aanvallen. Op donderdagmiddag mochten we naar huis... met een heel dubbel gevoel en bang hartje. 

 

De angst voor het 'epilepsie monster' is groot.

Angst, verdriet, machteloosheid, eenzaamheid... 

Ik probeer steeds terug te gaan naar het woord 'vertrouwen' en 'hoop'....